Wiesbaden/Limburg, 13.02.2023 – Oft gibt es für Menschen mit einer seltenen Erkrankung nur wenige professionelle Anlaufstellen oder Austauschmöglichkeiten mit anderen Betroffenen. Daher ist die Selbsthilfe besonders für diese Menschen von großer Bedeutung. Im Rahmen der Selbsthilfeförderung unterstützte die IKK classic die ELA e. V. bei der Umsetzung eines Filmprojektes. Entstanden sind bewegende Geschichten, die Mut machen und Hilfe zur Selbsthilfe geben sollen.
Die Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien, ELA Deutschland e.V. aus Limburg an der Lahn, hilft Menschen und Familien, die von der seltenen Nervenkrankheit Leukodystrophie betroffen sind. Um ihnen den Weg zur Selbsthilfe zu erleichtern und die Akzeptanz in der Gesellschaft für Erkrankungen des Nervensystems zu stärken, hat ELA mit Unterstützung der IKK classic in Hessen eine Reihe von Kurzfilmen erstellt, in denen Betroffene ihre Geschichten erzählen.
„Entstanden sind wunderbare Filme, welche die Bedeutung von Selbsthilfe verdeutlichen. Vielleicht noch wichtiger ist aber, dass wir zeigen, wie gut es gelingt mit schweren Schicksalen umzugehen“, erklärt Dr. Tobias Mentzel, Vorsitzender von ELA Deutschland e.V.
Filme zeigen das bewegende Leben mit der Erkrankung
Die Filme haben unterschiedliche Schwerpunkte und zeigen den Spagat auf zwischen Alltag, Arbeit und Krankheit. Es stellen sich Menschen vor, die am Anfang ihrer Erkrankung stehen oder Familien, die versuchen ihren Alltag mit erkrankten Kindern zu gestalten. Manche von ihnen haben gelernt, mit den Herausforderungen zu leben, andere suchen noch nach einem Weg. Auch kommen Familien zu Wort, bei denen die Krankheit vorangeschritten ist, und sie sich damit auseinandersetzen müssen, dass ihr Kind bald von ihnen gehen wird.
„Trotz dieser extremen Herausforderungen sind es sehr positive Filme geworden, die Mut machen und eine wichtige Stütze sein können“, sagt Dr. Tobias Mentzel.
„Wir freuen uns, dass wir dieses großartige Projekt im Rahmen unserer Selbsthilfeförderung unterstützen konnten. Wir hoffen, dass die Filme eine möglichst große Reichweite erfahren und die Geschichten vielen Menschen Hilfe und Hoffnung geben“, erklärt Marita Scheder vom Fachbereich Prävention der IKK classic in Hessen.
Die Filme sind über www.elaev.de oder direkt auf dem YouTube-Kanal von ELA verfügbar: www.youtube.com/@eladeutschlande.v.1857
Was sind Leukodystrophien?
Der Begriff Leukodystrophien umfasst verschiedene seltene Erbkrankheiten, welche die Myelin-Hülle der Nervenleitungen beeinträchtigen. Diese Schutzhülle ist vergleichbar mit einer Kunststoffisolierung eines elektrischen Kabels.
Bei Menschen, die an Leukodystrophien erkrankt sind, baut sich diese Schutzhülle entweder nicht richtig auf oder geht nach und nach verloren. Dies hat zur Folge, dass die Verbindungen zwischen Nervenzelle und Organ gestört sind. Wichtige Impulse können nicht mehr weitergeleitet werden und Fähigkeiten wie Laufen, Sitzen, Sehen, Sprechen, Atmen und Schlucken gehen im Verlauf der Krankheit verloren.
Nach Schätzungen kommt etwa 1 von 7.500 geborenen Kindern mit einer Leukodystrophie zur Welt. Manchmal sind auch Erwachsene von der genetisch bedingten Erkrankung betroffen. Eine ursächliche Therapie gibt es in der Regel nicht.
