In der ePA werden jeden Tag eine Vielzahl unterschiedlichster Gesundheitsdaten gespeichert. Neben dem direkten Nutzen für Ihre individuelle Versorgung wird mit der sogenannten „Forschungsdatenspende“ die Möglichkeit geschaffen, diese Vielzahl von Daten zukünftig auch für gemeinwohlorientierte Zwecke wie der Forschung zu verwenden.
Gesundheitsdaten können wichtige Erkenntnisse für die künftige Gestaltung der gesundheitlichen und pflegerischen Versorgung in Deutschland liefern und bei der Weiterentwicklung unseres Gesundheitswesens helfen. Welche Zwecke als gemeinwohlorientiert gelten und wer die Daten nutzen darf, wird gesetzlich festgelegt. Auf dieser Grundlage kontrolliert das Forschungsdatenzentrum (FDZ) Gesundheit mit Sitz am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) die Weiternutzung der Daten.
Die Ausleitung der Daten an das FDZ Gesundheit erfolgt schrittweise. Das erste Medizinische Informationsobjekt (MIO), aus dem Daten pseudonymisiert ausgeleitet werden, ist die elektronische Medikationsliste (eML). Weitere Inhalte werden sukzessive ergänzt.
Aktuell findet noch keine Ausleitung von Daten aus der ePA statt! Die Ausleitung der Daten startet vsl. im Januar 2027. Es werden nur Daten übermittelt, die ab diesem Zeitpunkt neu anfallen. Eine Ausleitung von Bestandsdaten erfolgt nicht!
Nein, bevor die Daten ans FDZ Gesundheit weitergeleitet werden, durchlaufen sie mehrstufige Verfahren der Pseudonymisierung und Verarbeitung.
Es werden nur Daten übermittelt, die ab dem Stichtag (vsl. Januar 2027) neu anfallen. Eine Ausleitung von Bestandsdaten erfolgt nicht!
Genau wie bei der Anlage der ePA erfolgt auch die Ausleitung der pseudonymisierten Daten automatisch, solange kein Widerspruch bei der IKK classic vorliegt. Die Forschungsdatenspende ist genauso wie die Anlage der ePA freiwillig! Wenn Sie nicht möchten, dass Ihre Daten aus der ePA zu Forschungszwecken genutzt werden können, haben Sie jederzeit die Möglichkeit Widerspruch gegen die Forschungsdatenspende bei der IKK classic einzureichen. Der Widerspruch kann über die IKK classic ePA-App („Profil“ > „Ihre Patientenakte“ > „Einwilligungen & Widersprüche“ > „Forschungsdaten“) oder die Ombudsstelle der IKK classic erklärt werden. Dabei entscheiden Sie selber, ob Sie der vollständigen Verwendung oder nur gegen einzelne Nutzungszwecke widersprechen.
| Die versicherte Person | Neue Daten ans FDZ | Bereits übermittelte Daten | Nutzung durch die Forschung |
|---|---|---|---|
erklärt keinen Widerspruch |
werden ausgeleitet |
bleiben |
erlaubt |
widerspricht einzelnen Nutzungszwecken |
werden ausgeleitet |
bleiben |
teilweise gesperrt |
widerspricht allen Nutzungszwecken |
werden ausgeleitet |
bleiben |
vollständig gesperrt |
widerspricht der Datenausleitung insgesamt |
werden nicht mehr ausgeleitet |
werden gelöscht (außer in laufenden Vorhaben) |
entfällt |
widerspricht der ePA insgesamt (OHNE vorherigen Widerspruch gegen die Datenausleitung) |
werden nicht mehr ausgeleitet (keine Daten mehr vorhanden) |
bleiben |
erlaubt |
widerspricht ZUERST der Datenausleitung und danach der ePA insgesamt |
werden nicht mehr ausgeleitet (keine Daten mehr vorhanden) |
werden gelöscht (außer in laufenden Vorhaben) |
entfällt |
