Leben mit MS: Erfahrungsbericht zur Multiplen Sklerose
Redaktion
Sehstörungen, Taubheitsgefühle, Müdigkeit: Multiple Sklerose, kurz MS, hat viele Gesichter. Jeder der etwa 2,8 Millionen Betroffenen erlebt die Nervenkrankheit anders. Hier erzählt eine junge Frau von ihrem Leben mit MS – und wie sie trotz ihrer unheilbaren Erkrankung ihre Träume verfolgt.
Multiple Sklerose, kurz MS, ist eine bisher unheilbare, chronisch-entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems (ZNS). Dabei können mehrere – also multiple – Entzündungsherde über Hirn und Rückenmark verstreut sein. Die Folgen der Entzündungen des ZNS sind individuelle Empfindungs- und Bewegungsstörungen, da Nervenreize und Befehle, die von Gehirnzellen an Muskeln oder Organe gesendet werden, verzögert oder gar nicht mehr an ihrem Zielort ankommen. Die Symptome können abhängig davon, wo genau der Entzündungsherd sitzt, bei jedem Erkrankten anders sein.
Wir haben eine starke junge Frau befragt, die uns in einem Interview tiefe Einblicke in ihr Leben mit der neurologischen Erkrankung gewährt. Die 30-Jährige Mina C.* (Name von der Redaktion geändert) teilt ihre Erfahrungen, Ängste und Wünsche mit uns und klärt uns darüber auf, wie sie im Alltag mit Multipler Sklerose und ihren Symptomen umgeht – und was sie anderen Betroffenen rät.
Wie alt waren Sie, als sich Multiple Sklerose bei Ihnen bemerkbar gemacht hat?
Ich war circa 27 zu diesem Zeitpunkt. MS hatte sich bei mir bemerkbar gemacht, als meine Füße angefangen haben zu kribbeln, bis sie nach einer Woche komplett taub waren und ich überhaupt nichts mehr gespürt habe. Ich dachte anfänglich, dass die Taubheit in den Füßen von meinem Vitamin B12-Mangel kommt. Das Komische daran: Die Taubheit ist dann weiter hoch in die Beine gerückt. Nach gut zwei Wochen habe ich dann bis zur Gürtellinie gar nichts mehr gespürt.
Mir wurde bewusst, dass das alles andere als normal war und bin panisch geworden. Auch beim Wasserlassen hatte ich kein Gefühl – das war das Heftigste. Danach folgte erstmal ein Terroranruf beim Neurologen: „Das ist ein Notfall, ihr müsst mich jetzt unbedingt bei euch aufnehmen!“ In der nächsten halben Stunde wurde dann geschaut, was mit mir los war. Ich wurde direkt zum MRT weitergeleitet, die dann gleich den kompletten Bereich rund um Kopf, Nacken und Brust gecheckt haben. Es wurden große Entzündungsherde in der Größe von circa zwei Zentimetern in Rückenmark, Nacken und im Hirn gefunden – diese Entzündungen blockieren dein Nervensystem. Bei jedem äußert sich das anders. Bei mir gab es eben den Schub in den Beinen.
Zu diesem Zeitpunkt haben mir die Ärzte bereits gesagt, dass es sich um eine neurologische Erkrankung handeln könnte. Daraufhin bin ich direkt ins Krankenhaus, um zu klären, was die eigentliche Ursache für die Entzündungen im zentralen Nervensystem waren. Im Krankenhaus haben sie dann eine Woche lang etliche Tests durchgeführt. Unter anderem Elektroschock-Tests und eine Wasserentnahme aus dem Rückenmark. Es gibt wirklich schönere Dinge, aber dadurch konnten die Ärzte eine präzise Diagnose stellen.
Dann stand fest: Du hast Multiple Sklerose. Das war ein Schock. Ich konnte erstmal nichts damit anfangen. MS? Was ist das? Ich hatte mich bis zu diesem Zeitpunkt noch nie mit der Multiplen Sklerose auseinandergesetzt.
Jetzt bin ich seit drei Jahren damit unterwegs. Ich habe gut zwei Jahre gebraucht, bis ich die Krankheit akzeptiert habe. Das letzte dreiviertel Jahr habe ich mich größtenteils damit abgefunden. Bis ich an diesen Punkt angelangt bin, verging eine gute Zeit – mit psychologischer Unterstützung und viel Selbstkampf.
Ich habe zwei Jahre gebraucht, um mich mit der Diagnose MS abzufinden.
Gab es frühe Signale, die Sie rückblickend auf Multiple Sklerose zurückführen würden?
Naja, es gab einen schwächeren Vorfall im Jahr 2014, als meine Füße ebenfalls taub geworden sind. Die Symptome hatte ich damals aber auf meinen Vitamin-B-12-Mangel geschoben. Ein oder zwei Jahre später hatte ich eine Art Lähmung der linken Gesichtshälfte. Ich dachte, mich hätte ein Insekt gestochen, oder Sonstiges – nach einer Woche ging das dann auch wieder zurück. Aber rückblickend waren das erste Anzeichen von Multipler Sklerose.
Gab es neben der Taubheit in den Füßen und der Gesichtslähmung noch weitere Symptome?
Ja, früher hatte ich enorme Konzentrationsschwächen in der Schulzeit. Ich wusste natürlich nicht wieso und dachte, ich könnte mir das alles antrainieren. Nach der Diagnose setzt man sich natürlich näher damit auseinander und merkt plötzlich, was die Ursache für diese Lernschwächen war. Ein Beispiel: Ich bin oft langsamer mit gewissen Dingen. Wenn ich einen Satz aufmerksam lese, brauche ich manchmal bis zu fünf Anläufe, um den Sinn dahinter zu verstehen, obwohl es sich um einen einfachen Satz handelt.
Lernen fällt mir immer noch sehr schwer. Das merke ich auch im Berufsleben, wenn neue Aufgaben auf mich zukommen, ich mich lange konzentrieren muss oder ich mir etwas schnell aneignen soll. Da fühlt man sich anderen gegenüber benachteiligt. Das belastet einen sehr.
Man fühlt sich dumm, gerade weil man sich immer so schwertut. Es kann außerdem passieren, dass mir etwas abrupt aus der Hand fällt, weil ich kurz das Gefühl in der Hand verliere. Es ist ein ständiger Kampf mit mir selbst, der viel Energie raubt. Aber es ist machbar, sonst stünde ich nicht hier, wo ich heute stehe.
Wie beeinflusst Sie die MS in Ihrem Alltag?
Wenn ich in der Freizeit zu viel gehe, dann habe ich irgendwann Schmerzen in den Beinen und muss ein bisschen langsamer machen. Wenn ich in den Urlaub fahre, kann ich nicht allzu lange in der Sonne sitzen, weil die Hitze wieder einen Schub fördern könnte. Deswegen darf ich auch nicht mehr ins Dampfbad oder in die Sauna – das nervt, weil ich das wirklich liebe. Aber damit habe ich mich mittlerweile abgefunden. Für die eigene Gesundheit muss ich eben Kompromisse eingehen.
Was hat Ihnen geholfen, die Krankheit zu akzeptieren?
Hier lautet das Stichwort "Unterstützung". Kurz nachdem ich die Diagnose MS bekommen habe, hatte ich mentale Unterstützung seitens einer Psychologin – eine gute Empfehlung meiner Neurologin. Bei ihr war ich dann ungefähr drei Monate. Wir haben darüber gesprochen, wie ich mit der Situation generell klarkomme und wie ich es schaffe, vermehrt auf mein körperliches und psychisches Wohlbefinden zu achten. Das ist essentiell für die Vermeidung des nächsten Schubes.
Die Psyche hängt bei mir unmittelbar mit dem Aufkommen eines Schubes zusammen. Das habe ich auch schon durch meinen Job gemerkt. Extreme Stresssituationen im Berufsleben ohne Ausgleich können sich in meinem Fall enorm auf meine Beine auswirken. Im Dezember 2019 hatte ich dann den zweiten Schub – womöglich ausgelöst, weil ich mich selbst in der Arbeit ordentlich unter Druck gesetzt hatte. Ich hatte Schmerzen bis zum Abwinken und weiß heute gar nicht mehr, wie ich zur Arbeit gekommen bin. Hier muss ich verstärkt auf eine gesunde Balance zwischen dem Stresslevel auf der Arbeit und meinem körperlichen Wohlbefinden achten.
Die sogenannte Work-Life-Balance ist für MS-Betroffene wirklich wichtig. Darauf achte ich viel mehr als zuvor. Hier unterstützen mich auch meine Ärzte und Krankenschwestern und natürlich meine Familie und Freunde. Aber das Ganze ist auch ziemlich stark mit einem selbst verbunden: Man muss lernen, stark zu sein und nach und nach habe ich das dann auch hinbekommen. Aber die Krankheit zu akzeptieren, braucht Zeit.
Viele Betroffene nutzen Selbsthilfegruppen für den Austausch mit anderen Betroffenen – war oder wäre das eine Option für Sie?
Auf psychologischer Ebene – bei Bedarf, also wenn es notwendig ist. Wenn ich merke, ich befinde mich gerade wieder in einer Phase, die ich alleine nicht schaffe, dann würde ich den Austausch mit Gleichbetroffenen in Betracht ziehen. Gerade die Kommunikation mit anderen Personen, die auch Multiple Sklerose haben, ist oft sehr hilfreich. Man fühlt sich nicht so alleine – auch wenn dir deine Familie und Freunde den Rücken stärken. Nur andere MS-Betroffene wissen genau, was du gerade durchlebst oder was du durchgemacht hast – etwas, das deine Mutter eben nicht verstehen würde. Beispielsweise, was in deinem Kopf vorgeht, wenn du deine Beine plötzlich nicht mehr spüren kannst. Das ist nicht zu beschreiben.
Natürlich gibt es auch viele Foren und Gruppen in Social Media, in denen man sich viel über Multiple Sklerose informieren und austauschen kann. Was ich aber hier alles zu lesen bekam, hat mich kurz nach der Diagnose ziemlich verschreckt.
Bei Multipler Sklerose gibt es sichtbare und unsichtbare Symptome. Die Kommentare bezüglich der kognitiven Einschränkungen durch die Krankheit und was eventuell auf mich zukommt, haben mich traurig und zugleich wütend gemacht, weil ich den Fehler lange Zeit bei mir selbst gesucht habe. Plötzlich hatte ich eine Erklärung dafür, warum mir zum Beispiel in der Vergangenheit das Lernen so schwergefallen ist. Das hat es aber dann nicht unbedingt besser gemacht.
Natürlich ist es wichtig, sich Hilfe zu suchen. Man sollte aber auch individuell darauf achten, was für dich selbst in diesem Moment psychisch zulässig ist.
Wie gehen Ihre Mitmenschen mit der Situation um? Hat sich der Umgang seit der Diagnose MS verändert?
Ja und Nein. Meine Mutter ist viel ängstlicher und vorsichtiger geworden. Sie schlägt schon Alarm, sobald ich mir mal an die Beine fasse. Mein Papa ist ein bisschen anders. Er sagt immer: Meine Tochter ist stark, die schafft das schon. Mir selbst ist es wichtig, dass sich meine Mitmenschen mir gegenüber nicht anders verhalten, bloß weil ich diese Krankheit habe. Sonderbehandlung ist lieb gemeint, aber erinnert mich immer daran, krank zu sein.
Die Krankheit selbst rückt bei meinen Freunden und Kollegen oftmals komplett in den Hintergrund, was sich ziemlich gut anfühlt. Klar, auch sie sind oft besorgt um mich und sehr fürsorglich, aber manchmal vergessen alle dieses Thema und das ist gut so. Was bringt es mir, wenn ich den Gedanken an MS ständig mit mir schleppe und ich betrübt bin? Das Leben muss ja weitergehen.
Ich will keine Sonderbehandlung von meinen Mitmenschen.
Wie sieht die Medikation bei Ihnen aus?
Multiple Sklerose ist ja die Krankheit mit 1.000 Gesichtern, daher gibt es auch viele Arten für die Behandlung. Betroffene müssen sich spritzen, andere nehmen Tabletten. Bei mir ist es wohl noch die harmloseste Behandlung – ich nehme täglich starke Tabletten. Bis ich die Tabletten nehmen durfte, wurden auch etliche Tests durchgeführt, ob mein Körper dafür überhaupt geeignet ist.
Außerdem sollte ich aufgrund der Medikation jetzt besser nicht schwanger werden. Das muss alles sehr gut geplant sein.
Ich muss außerdem monatlich Blut abgeben, um meine Nierenwerte und andere Organe zu überprüfen, die durch die Tabletteneinnahme beschädigt werden könnten.
Als Frau habe ich damit zu kämpfen, dass seit der Einnahme der Medikamente beispielsweise mein Hautbild sehr schlecht geworden ist. Meine Haare werden auch schneller fettig und meine Augen sind schlechter geworden. Seitdem muss ich eine Brille tragen. Das sind eben die sichtbaren Folgen der Krankheit, die mich im Alltag schon mal stören.
Gibt es einen Ratschlag, den Sie anderen MS-Betroffenen mit auf den Weg geben wollen?
Es gibt wohl keinen allgemeingültigen Ratschlag. Als Tipp kann ich Betroffenen aber mitgeben, dass man viele Situationen im Krankheitsverlauf zusammen besser bewältigen kann. Wer alleine bleibt, vergräbt sich immer tiefer in das Krankheitsbild und das ist psychisch wirklich schwer zu ertragen. Für mich war von Anfang an klar, dass ich das alleine nicht wegstecke und habe mir professionelle Hilfe gesucht.
Ebenso können Familienmitglieder und eine Person des Vertrauens eine starke Unterstützung durch schwere Zeiten sein. Nichts runterschlucken, immer alles raus damit – auch wenn man es zum hundertsten Mal erzählt. Es ist sehr wichtig, dass man darüber spricht, sonst kann man die Krankheit nicht verarbeiten, geschweige denn akzeptieren. Natürlich gibt es auch Phasen, in denen man besser nicht über seine Krankheit sprechen will, aber mir persönlich hat der Austausch darüber viel gebracht.
Schlagwort "Carpe diem": Hat die Diagnose Ihre Einstellung zum Leben verändert?
Im Job bin ich immer noch ein bisschen zickig mit mir. Ich gebe alles, schiebe Überstunden und setze mich unter Druck. Und das obwohl ich genau weiß, dass zusätzlicher Stress für mich nicht gut ist und das gesundheitliche Folgen haben kann. Aber ich habe mittlerweile begriffen: Meine Gesundheit und mein Wohlbefinden haben oberste Priorität und ich gebe mir Mühe mehr darauf zu achten.
Im Großen und Ganzen ist mir durch die Diagnose aber bewusst geworden, wie kurz das Leben sein kann und dass ich die Zeit bestmöglich nutzen möchte. Ich habe mir schon eine große Bucketlist gemacht, was ich in meinem Leben noch alles machen will und wohin ich reisen möchte. Hört sich jetzt dramatisch an, aber es könnte ja theoretisch sein, dass ich irgendwann im Rollstuhl sitze.
Mein größter Wunsch ist es, eigene Kinder zu haben, um die ich mich kümmern kann. Ich liebe Kinder. Es wäre das Größte für mich, wenn dieser Wunsch in Erfüllung geht.
