Einschulung mit chronischer Erkrankung: So gelingt Ihrem Kind ein sicherer Schulstart

Diabetes, Epilepsie, Asthma oder eine schwere Allergie stellen Familien zum Schulstart vor ganz unterschiedliche Herausforderungen. Pauschale Lösungen gibt es deshalb nicht, betont Dr. med. Claudia Haupt, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin und Landesvorsitzende des Berufsverbandes der Kinder- und Jugendärzt\*innen e. V. Hamburg: „Welche Vorbereitungen besonders wichtig sind, damit ein chronisch krankes Kind sicher und möglichst selbstständig in die Schule starten kann, hängt stark von der jeweiligen Erkrankung ab.“ Frühzeitige Absprachen, ein verständlicher Notfallplan und klare Zuständigkeiten schaffen dafür die Grundlage.

Chronische Erkrankungen verlaufen sehr unterschiedlich. Manche Kinder benötigen kaum Unterstützung, andere müssen regelmäßig Werte kontrollieren, Medikamente anwenden, Mahlzeiten einhalten oder Auslöser meiden. Gerade Schulanfängerinnen und Schulanfänger können Symptome noch nicht immer sicher einordnen oder ihre Behandlung allein übernehmen. Das zeigt sich besonders bei Diabetes: „Bei einem Kind in der ersten Klasse wird anfangs häufig ein Assistenzdienst benötigt, um die Stoffwechselbetreuung in der Schule sicherzustellen. Ein Erstklässler kann das noch nicht selbstständig leisten“, erklärt die Expertin.

Auch bei Epilepsie hängt der Unterstützungsbedarf stark von der individuellen Situation ab. Ein Kind kann im Alltag völlig gesund wirken und dennoch unerwartet einen Anfall bekommen. „Bei Kindern mit Epilepsie sind die Voraussetzungen sehr unterschiedlich. Besucht ein ansonsten unauffälliges Kind eine reguläre Grundschule, kann es trotzdem einen epileptischen Anfall bekommen und ein Notfallset benötigen. Deshalb muss besonders klar abgesprochen werden, was während eines Anfalls zu tun ist“, sagt die Expertin.

Bei Allergien kommt es ebenfalls auf die Ausprägung an. Während ein saisonaler allergischer Schnupfen den Schulalltag nur zeitweise beeinträchtigt, können andere allergische Reaktionen lebensbedrohlich verlaufen. „Es macht einen großen Unterschied, ob ein Kind während der Birkensaison lediglich unter allergischem Schnupfen leidet oder ob Augen, Nase, Rachen und Lunge betroffen sind und seine Leistungsfähigkeit deutlich eingeschränkt ist. Bei Allergien, die einen lebensbedrohlichen Schock auslösen können, muss eindeutig geklärt sein, welche Kontakte einen Notfall auslösen können“, erklärt die Expertin.

Die Schule sollte deshalb wissen, wie sich die Erkrankung äußert und welche Unterstützung Ihr Kind benötigt. Dabei geht es nicht um möglichst viele medizinische Einzelheiten, sondern um konkrete Fragen: Woran ist eine Verschlechterung zu erkennen? Was ist dann zu tun? Wo befinden sich Medikamente und Hilfsmittel? Wer muss verständigt werden? „Alle Beteiligten müssen wissen, welche Erkrankung das Kind hat, was als Notfall gilt, wie sie handeln müssen und wer zu informieren ist“, so die Expertin.

Beziehen Sie Ihr Kind altersgerecht in die Vorbereitung ein. Üben Sie beispielsweise, wie es einer Lehrkraft mitteilt, dass es Atemnot, Schwindel oder Anzeichen einer Unterzuckerung bemerkt. Gleichzeitig muss es wissen, dass die Verantwortung nicht allein bei ihm liegt. Wie viel Selbstständigkeit möglich ist, hängt von Alter und Erkrankung ab: „Ein Kind mit Asthma bronchiale sollte wissen, wann besondere Vorsicht geboten ist, etwa beim Sport oder während einer Erkältung. Es sollte sein Inhalationsmedikament bei sich tragen und wissen, wann es am Ausdauersport teilnehmen kann und wann nicht.“

Eine chronische Erkrankung schließt die Teilnahme an Unterricht, Sport oder Ausflügen grundsätzlich nicht aus. Welche Vorsichtsmaßnahmen nötig sind, sollte individuell mit dem Behandlungsteam geklärt werden. „Bei den genannten Erkrankungen ist eine weitgehend normale schulische Teilhabe grundsätzlich möglich“, betont die Expertin. Auch das Bundesinstitut für Öffentliche Gesundheit weist darauf hin, dass Asthma oder Allergien meist kein Grund sind, auf Bewegung und Sport zu verzichten.

Neben der Klassenleitung benötigen Fachlehrkräfte, Betreuungs- und Vertretungspersonal genügend Wissen, um richtig reagieren zu können. Persönliche Gesundheitsdaten sollten jedoch nur weitergegeben werden, soweit dies für die Sicherheit notwendig ist. Besprechen Sie mit Ihrem Kind, was die Klasse erfahren darf. „Bei manchen Erkrankungen kann es sinnvoll sein, sie altersgerecht in der Klasse zu besprechen, damit alle wissen, wie sie bei Bedarf helfen können“, sagt die Expertin. Danach sollte die Erkrankung jedoch nicht ständig thematisiert werden.

Überprüfen Sie die Vereinbarungen regelmäßig, etwa nach einem Wechsel der Medikation oder der Betreuungspersonen. Berücksichtigen Sie dabei auch Vertretungsstunden, Wandertage und Klassenfahrten.

Der Notfallplan sollte ärztlich erstellt oder bestätigt werden. Er muss kurz, eindeutig und für medizinische Laien verständlich sein. Sinnvoll sind ein Foto des Kindes, wichtige Symptome, konkrete Handlungsschritte, Dosierungen und die Notrufnummer 112. „Bei einem guten Notfallplan muss eindeutig erkennbar sein, für welches Kind er gilt und wann er ausgestellt wurde“, erläutert die Expertin. Zu viele Angaben seien jedoch kontraproduktiv: „Mehr als die notwendigen Maßnahmen und Medikamente sollte nicht darinstehen, denn zu viele Informationen können im Notfall verwirren.“

Bei Diabetes muss die Schule vor allem Anzeichen und Maßnahmen bei Unter- und Überzuckerung kennen. Schnell verfügbare Kohlenhydrate und die verordneten Notfallmittel müssen erreichbar sein. Bei Bewusstlosigkeit darf dem Kind nichts eingeflößt werden. „Vor allem muss ein Notfallplan für eine Unterzuckerung vorliegen“, betont die Expertin. Altersgerechtes Unterrichtsmaterial könne zudem erklären, „was Diabetes ist, warum ein Kind Insulin benötigt und woran andere erkennen, dass es Hilfe braucht“. Lehrkräfte können auf dem Diabetesinfoportal diabinfo auch umfangreiche Unterrichtsmaterialien zu Diabetes und Gesundheitskompetenz finden. Darüber hinaus hat die Deutsche Gesellschaft für pädiatrische und adoleszente Endokrinologie und Diabetologie eine Informationsbroschüre zum Thema Kinder mit Diabetes in der Schule veröffentlicht.

Bei Epilepsie sollte festgehalten werden, wie typische Anfälle aussehen, wann das Notfallmedikament gegeben und ab welcher Anfallsdauer der Rettungsdienst gerufen wird. Während eines Krampfanfalls sollten gefährliche Gegenstände entfernt und der Kopf geschützt werden. Das Kind darf nicht festgehalten werden; auch Gegenstände gehören nicht in seinen Mund. Große Anfälle mit Bewusstseinsverlust können erschreckend wirken. „Wer vorbereitet ist, kann sich im Ernstfall jedoch richtig verhalten“, sagt die Expertin.

Auch die Teilnahme am Schwimmunterricht muss bei Epilepsie individuell geklärt werden. „Unter Berücksichtigung der letzten EEG-Untersuchung, der Dauer der Anfallsfreiheit und der Form der Epilepsie sollte in einem Attest dokumentiert werden, unter welchen Bedingungen das Kind teilnehmen kann“, empfiehlt die Expertin.

Bei Asthma sollten Auslöser und frühe Warnzeichen bekannt sein. Das Bedarfsmedikament muss schnell zugänglich sein. Bei starker Atemnot, fehlender Besserung oder Problemen beim Sprechen ist nach dem persönlichen Notfallplan zu handeln und gegebenenfalls die 112 zu wählen. Ein gut eingestelltes Asthma sollte jedoch nicht vorschnell zum Ausschluss führen: „Nach meiner Wahrnehmung sind Erwachsene häufiger aus Sorge zu vorsichtig und schließen ein Kind aus, weil sie ihm nicht zu viel zumuten möchten“, berichtet die Expertin. Eine ärztliche Rückfrage könne solche Unsicherheiten meist ausräumen.

Bei einem Anaphylaxierisiko müssen mögliche Auslöser und die Anwendung des Adrenalin-Autoinjektors bekannt sein. „Es muss eindeutig geklärt sein, ob etwa der Kontakt mit einem Bienenstich, Erdnüssen oder Hühnerei zu einem Notfall führen kann“, erklärt die Expertin. Nach dem Einsatz des Autoinjektors muss der Rettungsdienst verständigt werden. Praktische Schulungen geben Betreuungspersonen zusätzliche Sicherheit. Hinweise bietet darüber hinaus der Allergieinformationsdienst.

Ob und wie Schulbeschäftigte Medikamente verabreichen, muss verbindlich geklärt werden. Grundlage sollte eine schriftliche Vereinbarung sein, die Präparat, Dosierung, Zeitpunkt, Anwendung und zuständige Personen nennt. Eine ärztliche Anordnung schafft zusätzliche Klarheit; Lehrkräfte dürfen die Behandlung nicht eigenständig ändern.

Ist die Behandlung komplex oder die Schule unsicher, kann eine Fachkraft hinzugezogen werden. „Wenn ein Kind erst seit kurzer Zeit Diabetes hat, kann eine Schulung durch eine Fachkraft sehr sinnvoll sein“, sagt die Expertin. Auch die häusliche Kinderkrankenpflege oder ein Assistenzdienst kann solche Einweisungen übernehmen. „Das wissen viele Eltern nicht. Diese Möglichkeit bietet sich besonders an, wenn die Schule Sorge hat, mit der Situation nicht zurechtzukommen.“

Medikamente sollten eindeutig beschriftet, korrekt gelagert und regelmäßig auf Verfallsdatum und Vorrat kontrolliert werden. Notfallmittel müssen schnell erreichbar und zugleich vor dem Zugriff anderer Kinder geschützt sein. „Das Notfallset muss dort sein, wo sich das Kind aufhält“, betont die Expertin. „Enthält es Adrenalin oder andere lebensrettende Medikamente, muss es unmittelbar beim Kind sein.“

Auch für Sporthalle, Schulhof, Ausflüge und Ganztagsbetreuung ist eine Lösung nötig. Im Regelfall sollten die Medikamente „am Kind“ sein. „Klassenlehrkräfte und Mitarbeitende der Nachmittagsbetreuung müssen wissen, wo die Medikamente aufbewahrt werden und wo der Notfallplan zu finden ist“, erklärt die Expertin. Ein Exemplar des Plans sollte zentral erreichbar sein, ein weiteres gehört in das Notfallset. Die Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung hat mit der Broschüre „Medikamentengabe in Schulen“ einen hilfreichen Ratgeber zusammengestellt.

Sind diese Punkte geklärt, sollte die Erkrankung den Schulalltag nicht beherrschen. „Neun von zehn Kindern möchten nicht dauernd als besonders wahrgenommen oder daraufhin beobachtet werden, ob sie möglicherweise einen Asthma- oder Krampfanfall bekommen“, sagt die Expertin. Ihr Fazit: „Deshalb gilt: gut kommunizieren und anschließend so viel Normalität wie möglich ermöglichen.“